“een goede gezondheid”. Het is iets wat we elkaar allemaal toewensen met Nieuwjaar. En als je dan echt in de ogen van mensen kijkt, zie je gauw wie spreekt uit ervaring en bij wie dit een plichtmatige uitspraak is.
Er zijn altijd mensen die het zwaarder treffen. Denk maar aan de kleine engel van Ellen, mum of 4. Of Cosette, de lieve dochter van Charlotte via Instagram. Denk maar aan de mensen die ik dit jaar de strijd zag aangaan – en soms verliezen – tegen kanker. Denk maar aan mensen die de zin van het leven niet meer durven/kunnen/willen zien.
Ik deel graag even mijn ervaringen.
Onze dochter heeft soms vuurwerk in haar hoofd.
Het was vorige week drie jaar geleden dat dit de eerste keer gebeurde. Slaapdronken werd ik geconfronteerd met een kleuter die op een beestachtige manier lag te beven en te roepen in haar bed. Je denkt aan de slapende mannen in huis, maant aan tot stilte, spreekt smekende en troostend woorden. Heel even flitsen de beelden van The Excorcist door je hoofd. En na enkele lange minuten… weer stilte en rust. En beduusd kroop ik weer in mijn bed.
De volgende ochtend leek het even een nachtmerrie. In de rush van de ochtendspits naar de achtergrond verdringend, opeens in herinneringen opgedoemd tijdens de lunchpauze. Ik bedacht dat in de nacht alles erger lijkt en zwakte het af. Een slechte droom zal het wel geweest zijn.
De weken verstrijken en worden een maand. ’s Nachts uit bed moeten omdat ze roept “omdat mijn been trilt”. “Ja, meid, dat gebeurt wel eens, slaap maar verder”. Dan een tweede keer, zo roepen en trillen en erna volledig krachteloos. Korter, maar het zet je tot nadenken. Toch eens een afspraak maken bij die kinderneuroloog. Confrontatie met hoe moeilijk die studie op de hersenen nog is, zelfs in de beste ziekenhuizen van ons Westers land. De vraag om te documenteren en te filmen. Verbijstering: in plaats van haar vast te houden, tegen te houden, moet je er een camera opzetten. Paniek ook: als het overgeven op de vreemdste momenten opduikt en dr. Google het woord hersentumor steeds hoger zet bij de zoekresultaten.
En dan, anderhalf jaar na die eerste van vele aanvallen later, diverse scans verder, valt de bevestiging dat het epilepsie is. De zoektocht naar de oorzaak wordt gestaakt, die naar een methode om grip te krijgen, begint.
Je hoort me zeker niet klagen. Het is beperkt tot de nacht, voornamelijk en geeft geen impact, dat we denken, op haar dagelijks functioneren. Daardoor kan je haar met een gerust hart laten spelen bij vriendinnetjes en op schoolreis mee laten gaan. Een administratieve mallemolen om dat uitgekozen medicament in België te krijgen, neem je erbij. De fiches om op school en vakantiekampjes de medicatie toe te dienen, neem je erbij. Je neemt overal een noodpil mee en op reis heb je reserve mee voor een hele zomer.
Het moeilijkste blijft echter de angst. De babyfoon doet weer zijn intrede en net als ze beiden weer wat doorslapen en je met een geruster hart ze bij een babysit laat, is er een onrust die zich nestelt in je achterhoofd. Het is een klein duiveltje dat met je meereist, waar je ook gaat. De enige keer dat je op je gemak bent, is wanneer ze naast je slaapt in het grote bed. Logeerpartijtjes worden nog niet ingevoerd en de enige deur waar je hen vroeger eens een nachtje kon brengen, blijft subtiel ook gesloten.
Vorige week nog, hoorden we een klein geluidje op de babyfoon terwijl we tv keken. We legden de focus onmiddellijk naar dat kleine apparaat dat de link met de hogergelegen verdieping maakt. Nog een geluid, een snik. Ik ren naar boven en beelden van de laatste grote aanval, acht ellenlange minuten geschreeuw en gebonk schieten door je hoofd. De MUG die kwam opgereden, te laat maar hij was er toch. De ellenlange minuten je dochter zien schokken en bewegen en haar niet kunnen bereiken. De afstand tot haar geest, helemaal weg in de wolken. De ellenlange minuten aftellen, de noodpil niet willen/durven inzetten. En dan aankomen bij haar bed en zien dat het niets is, een droom, even wakker. Weer extra waken, vele keren wakker worden in die nacht, de onrust die weer opflakkert.
Vuurwerk in haar hoofd. Ik zie het liever in de zomernacht boven haar lieflijke gezicht.
Bah, wat akelig! Ik denk dat er voor een mama niets ergers is dan machteloos toezien hoe haar kind lijdt. Ik zal niet rap de zomer vergeten waar de allergieën van onze oudste opeens op haar longen sloegen en ik om de haverklap met een klein hartje bij de dokter zat met een levenloze en naar adem snakkende kleuter in mijn armen.
Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop op beterschap en goeie medicatie!